軟骨くん友だちからお下がりをもらった自転車。たまーーーーーに練習はしていて、ようやく乗れるようになりました そして、乗れるようになったらおばあちゃん家へ行く！という勝手な私の決まりにより、行ってきましたー！！ 距離にして約４キロ。ナビ的には…

毎年、雪遊びをしに行っていて去年から、ついにヒロもスノボデビュー 初めてやった時は嬉しくてルンルン。 けど、なかなか出来ず、抱っこしてもらってのスノボが去年！笑 もっと成長してくれることを願って今年も行ってきましたー！！ が…リフトを乗って一発…

ボックスゾゴを注射し始めてから１０ヶ月。 順調に身長が伸びています。 赤色がボックスゾゴの期間 黄色が成長ホルモンの期間 約１年半前の４歳６ヶ月くらいの時が軟骨無形成症児の標準身長。 現在６歳時点が、軟骨無形成症児の＋１ＳＤ。 どこまで今の伸び…

先週、上の子の小学校の個人懇談会。 せっかく学校に行くので、個人懇談会のあと、来年、入学するヒロのことで相談したいことがあると電話でお願いするとOKが☆ 担当は教頭先生のようで、電話のときから教頭先生でした 実際の本人を連れて行ったほうがわかる…

ヒロは優しい。 だけど、食べ物のことになると・・・ 先日、保育園での発表会があった。 年中のヒロは、さるかに合戦の劇。 劇を頑張ったお土産で、 園からクッキーを５枚もらってきたヒロ。 母 「５枚もあるから、みんなで食べようね」 ヒロ「えーヒロくん…

Ｏ脚になってきているので靴の中敷きを作ることに。 実は去年の10月に一度作っていて、今回は2度目。 中敷きを作ってもらう費用は現金で払いますが、あとから教えてもらった通りに申請すると返ってきます。 本当にいろんな手当に感謝です☆ ただし、一年に一…

やっと七五三しましたー 着物は仲良くなった軟骨ママさんからお下がりをもらったのでピッタリ☆いつも洋服を直している方で着物まで直したって聞いて本当に尊敬するママさんです！ この着物をもらわなかったら、七五三をやらなかったかも…と思うので、本当に…

軟骨無形成症症のヒロ、５歳２か月。 成長ホルモンを投与し始めて、１年２か月。 身長、ピッタリ９０cm。 成長ホルモンのおかげでたくさん伸びた。 ありがとう成長ホルモン。 さようなら成長ホルモン。

今日から新薬ボックスゾゴにしました！！ 説明と練習で2、3時間見ておいてくださいって言われてたのでヒロがグダグダになるのを覚悟してました。 動画を何回も見てから行ったのでなんとなく手順はわかっていたけど、やっぱり実際にやると、こうか？って感じ……

ついに、ついに、ひろくんが乗れた！ 身長制限90cm以上の乗り物に乗れた！ これまで、兄は乗れてひろくんは乗れない。 ひろくんは外で待つってことが多かった。 それが、今日、身長を測るバーの横に立ってみると、、、 「おっ？！」 「乗れるかもっ？！」 「…

長男もヒロくんも大好きな、恐竜カルタ。 少しずつヒロくんもできるようになってきた！ 最近のヒロくんの口ぐせ。 母「ヒロくんカルタに集中！」 ヒロ「集中シチュー」 母「集中力が切れてきたよ！集中集中！」 ヒロ「集中シチュー！」 こいつ、絶対集中する…

土曜日はひろくんの運動会！ 去年までの運動会は泣いていたひろくん。 だけど、今年は、泣き虫の姿はまったくなし！ ニコニコ笑顔で、元気いっぱいな、いつものひろくん！ 競技では、跳び箱に挑戦。 高さは5段。ひろくんの胸のあたりまである高さ。 「どうや…

年中になったことが大きいのか気候が良くなって遊ぶ時間が増えたからか、ストライダーが急激に上手くなりました！！ 上の子の時も上手になったら、おばあちゃん家までストライダーで行こう！！と挑戦？させたので、ヒロくんにも聞いてみると いくーー！！！…

世間はGW真っ只中！ 我が家（ひろと父）はコロナで部屋に籠もり中！ ひろの症状は 発症日 発熱（38℃）、食欲なし、ぐったり、嘔吐 二日目 発熱（39℃）、食欲なし、喉の痛み、下痢 そして、三日目の今日 熱も引いてきた！便もよし！機嫌よし！喉の痛みも引い…

４歳になってから始めた成長ホルモン。 はじめたばかりは、「イヤ」と、泣いたり、 気合を入れるためなのか、「はしる！！」と部屋をグルグル回ってから、打っていたヒロ。 それも、2週間目になると嫌がることもなく、打つよ〜と言えば寝転んで待っていてく…

名古屋にまんえん防止が出されて、保育園から家で子どもを見れる家庭は保育園を休んでください…と通達が。 育休中の私は従うしかない 子どもを見たくないわけじゃない。 上の子は年長で、最後の保育園生活。小学校は誰とも一緒じゃないから、今をたくさん楽…

従兄弟と一緒に、３人で寝るとき ４歳の従兄弟 「これと一緒に寝るー♪」 （ふわふわの熊のぬいぐるみ） ６歳の兄（マネして） 「これと一緒に寝るー☆」 （ふわふわのアンパンマンのぬいぐるみ） ４歳のヒロくん 「ヒロくん、これと寝るー♫」 ヒロくんの感性…

まだまだ赤ちゃんだと思っていた、うちの長男とヒロくんが、お兄ちゃんになりました お腹にいる時から、お腹にチューしてくれたり、お腹を触ってくれたり、「いたい？だいじょうぶ？」と心配してくれていた２人。 お腹が大きくなるたび、出産の日にちが近づ…

何週間か前に届いた『小児慢性特定疾患の申請書』。 ズルズルと放置して、内分泌科の予約を避けていた私…。 なんで避けていたかというと、内分泌科の診察をするということは、成長ホルモンの投与が始まるから。 毎日の注射が始まる！ ヒロは注射が大嫌い。 …

首の骨の狭窄を見るために、久しぶりのMRI… もともとなぜか、放射線エリアが嫌いなヒロ。 普通のレントゲンでも毎回、『こわい…』と大泣き。 トリクロっていう、眠る薬を飲むんだけど、それも毎回大泣きで飲めずに、お尻から… もちろん今回も。 寝たので検査…

かわいい、かわいいヒロが４歳に☆ 何歳になったの？って聞いても 3さい…５さい… なんさいだっけー？ と、おとぼけなヒロが４歳になりました😊 本当に早い！！ おしゃべりも増えて、かわいさアップです！ ヒロのペースで大きくな〜れ✨

最近、ヒロが 「いっぱい食べたら大きくなる」 「いっぱい食べたら、足もグーンと伸びる」 って言うことが… 一人でボソボソ言ってる分には、聞き流していたんだけど、私に聞いてきたから 「んーーー、なるんだけど、ヒロくんは病気だから、みんなみたいには…

3歳10ヶ月。 手でチョキとサンをできるようになりました。 今朝、トイレから出ながら、おもむろに 「あ、でけたぁ」 やったねー！うれしいねー！可愛いねー！ チョキとサン記念日☆

手術頑張ったヒロくん。 なんだか一段階成長したなーという感じ。 イビキもほぼなくなったし。 でも、イヤイヤ期突入？！３歳８か月で。 昨日の夜は、ご飯が出来上がって、 「食べるよー」 と言ったら、 「ラーメンがいい！ラーメンがいい！ラーメンがいいー…

延期していた扁桃腺、アデノイドの手術が早めの予定で予約が取れ、無事に手術を終え退院し元気に過ごしています。 どなたかの参考になれば… 一日目 入院☆ 病院案内、手術の説明、病棟内で遊ぶ！ 二日目 朝からご飯なし。11：00飲み物も終了。 13:00手術！！ …

昨日が入院、今日が手術… の予定だったのに。 先週の金曜日から鼻水と咳が ひどくはない。すごく軽いし元気はあるから大丈夫かな〜と病院へ出発！ 入院受付で看護師さんに症状を伝えると 鼻水と咳は麻酔科の先生の判断になるよ〜と… 麻酔科の先生と話してる…

よくある質問を長男に。 「もし赤ちゃんが生まれるとしたら、弟と妹どっちがいい？」 弟と言うと思っていたら、 「妹」と。 （へぇ。意外。） 「どうして？」 「だって、男ばっかりだと宇宙がなくなっちゃうでしょ？」 ５歳にして持続可能な社会を意識する長…

成長ホルモンを始めたいな〜と思ってたけど、アデノイドが気になる… 無呼吸あるし… で、相談。 先に手術したほうがいいとのことに。 理由は成長ホルモンでアデノイドも大きくなることもあるから… 3歳になってからの手術のほうがリスクは減るからタイミングは…

ヒロが生まれて３年経ちました！ はやい！！ まだ赤ちゃんだと思ってるのに、3歳なんて本当にあっという間だったな〜✨ 毎年思うんだろうな〜…笑 寒くなってきて思うことは長袖になり、袖丈を毎回折り返さなければいけないので、そろそろミシンを本気でやらな…

レゴランドに行きました。 アトラクションの待ち列に並んでいると、 前に並んでいる方がヒロのことを じー （あ、見てるなぁ） 少し間を空けて、今度はヒロとテツ（長男）を見比べる。 じー （あ、比べてるなぁ） ヒロはショッピングモールや飲食店などで、…