ヒロが退院して、普通の赤ちゃんたちとなにも変わらない日々。 ふとした瞬間に考えたり、現実を受け止めるため同じ軟骨無形成症の人のブログを読んでいて泣けたりはするけど、オッパイ、オムツ、沐浴…とヒロとの生活を送っていると病気のことは忘れてしまう…

小児の整形で専門の先生に診てもらって診断が出るとのことで、病院へ。 先生から「聞き慣れない病気だと思うので…」と紙に“軟骨無形成症”の文字。 やっぱりそれか…結局それか…心の中は冷静なようでグルグル回る。泣かないつもりだっけど、涙が出た。どんな診…

出産してから動けるようになり旦那とNICUにいるヒロの元へ。 まず、かわいい！！上の子と似てる！ 手足は？んー、よくわかんないけど、やっぱり短い気がする。 先生からは「肺も心臓も大丈夫そう。このまま伸びていくかもしれないし、まだなんとも言えません…

ずーっと逆子が続いたため、帝王切開に。 生まれてくれたらいい、と思っててもお腹を切るってなるとまた違う不安…というか怖い。友だちに聞き更に不安…不安がたくさん来た結果、みんな耐えられたんだから腹を切る痛みも耐えられるかーと思えた。 今回のこと…

不安で不安で仕方ない中、 上の子の「もう一回！」に付き合い一緒になってエンドレスで走り回ってる旦那を見ていて、私ではなく、お腹の子はこの旦那を選んできたんだなぁ〜… 2万人に1人の難病の子の親に私が選ばれるわけない、旦那かぁ〜と本気で思って少し…

24週いつもと変わらない妊婦健診。 急に先生から「手足が短いかも…」と。その時は少し短いくらい別に元気なら大丈夫だー！！と特に先生に質問することもなく楽観的に思ってた私。 2週間後、さらに差が広がった。数値も大腿骨の数値だけパソコン画面の部分が…

12月11日（月）名大病院にて、初めての診察。 「軟骨無形成症について詳しい先生がいる」 ということで、とても心強い。 今回、分かったことが2つある。1つめは、水頭症について 僕たちは、軟骨無形成症についてインターネットで調べて、 「多くの子が水頭症…

11月20日 ひろが誕生してから、１８日。 新しい病院が決まった！ 名古屋大学医学部付属病院！ 名大病院は軟骨無形成症の研究が進んでいるようなのでありがたい。 これまでの経緯を振り返ると はじめは、ばんたね病院に通っていた。 妊娠２４週の時に「手足が…

11月12日（日） ひろ、退院！ 幸い、今のところ呼吸や心臓に異常がないひろは 生まれて１０日で退院ということになりました。 退院して、何気ない日常で息子がそばにいると、やっぱり 「可愛いなー」 と、思うわけです。 長男が、ひろの頭を撫でて、 「よし…

11月10日（金） 妻からのLINEで、ひろ（次男）が軟骨無形成症と診断されたことを知った。 ひろ誕生から８日目だ。妊娠24週の時に、手足が短いと言われてから、可能性は想定してたけど、実際に診断されるとショックがある。悲しいのか？残念なのか？それとも…

インスタやツイッターなど情報発信にまったく興味のなかった僕たち夫婦がブログを始めようと思いました。それは僕たちに、二人目の子が生まれ、その子が、軟骨無形成症と診断されたことがきっかけです。軟骨無形成症と、診断されてから（正確に言えば疑いを…