11月20日 ひろが誕生してから、１８日。 新しい病院が決まった！ 名古屋大学医学部付属病院！ 名大病院は軟骨無形成症の研究が進んでいるようなのでありがたい。 これまでの経緯を振り返ると はじめは、ばんたね病院に通っていた。 妊娠２４週の時に「手足が…

11月12日（日） ひろ、退院！ 幸い、今のところ呼吸や心臓に異常がないひろは 生まれて１０日で退院ということになりました。 退院して、何気ない日常で息子がそばにいると、やっぱり 「可愛いなー」 と、思うわけです。 長男が、ひろの頭を撫でて、 「よし…

11月10日（金） 妻からのLINEで、ひろ（次男）が軟骨無形成症と診断されたことを知った。 ひろ誕生から８日目だ。妊娠24週の時に、手足が短いと言われてから、可能性は想定してたけど、実際に診断されるとショックがある。悲しいのか？残念なのか？それとも…

インスタやツイッターなど情報発信にまったく興味のなかった僕たち夫婦がブログを始めようと思いました。それは僕たちに、二人目の子が生まれ、その子が、軟骨無形成症と診断されたことがきっかけです。軟骨無形成症と、診断されてから（正確に言えば疑いを…