軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

2021-01-01から1年間の記事一覧

寝るときは、、、

従兄弟と一緒に、3人で寝るとき 4歳の従兄弟 「これと一緒に寝るー♪」 (ふわふわの熊のぬいぐるみ) 6歳の兄(マネして) 「これと一緒に寝るー☆」 (ふわふわのアンパンマンのぬいぐるみ) 4歳のヒロくん 「ヒロくん、これと寝るー♫」 ヒロくんの感性…

お兄ちゃんになりました☆

まだまだ赤ちゃんだと思っていた、うちの長男とヒロくんが、お兄ちゃんになりました お腹にいる時から、お腹にチューしてくれたり、お腹を触ってくれたり、「いたい?だいじょうぶ?」と心配してくれていた2人。 お腹が大きくなるたび、出産の日にちが近づ…

成長ホルモン始めました!

何週間か前に届いた『小児慢性特定疾患の申請書』。 ズルズルと放置して、内分泌科の予約を避けていた私…。 なんで避けていたかというと、内分泌科の診察をするということは、成長ホルモンの投与が始まるから。 毎日の注射が始まる! ヒロは注射が大嫌い。 …

定期検診のMRI

首の骨の狭窄を見るために、久しぶりのMRI… もともとなぜか、放射線エリアが嫌いなヒロ。 普通のレントゲンでも毎回、『こわい…』と大泣き。 トリクロっていう、眠る薬を飲むんだけど、それも毎回大泣きで飲めずに、お尻から… もちろん今回も。 寝たので検査…

4歳になりました!

かわいい、かわいいヒロが4歳に☆ 何歳になったの?って聞いても 3さい…5さい… なんさいだっけー? と、おとぼけなヒロが4歳になりました😊 本当に早い!! おしゃべりも増えて、かわいさアップです! ヒロのペースで大きくな〜れ✨

いっぱい食べたら大きくなるよね?

最近、ヒロが 「いっぱい食べたら大きくなる」 「いっぱい食べたら、足もグーンと伸びる」 って言うことが… 一人でボソボソ言ってる分には、聞き流していたんだけど、私に聞いてきたから 「んーーー、なるんだけど、ヒロくんは病気だから、みんなみたいには…

チョキとサン

3歳10ヶ月。 手でチョキとサンをできるようになりました。 今朝、トイレから出ながら、おもむろに 「あ、でけたぁ」 やったねー!うれしいねー!可愛いねー! チョキとサン記念日☆

イヤイヤ期?

手術頑張ったヒロくん。 なんだか一段階成長したなーという感じ。 イビキもほぼなくなったし。 でも、イヤイヤ期突入?!3歳8か月で。 昨日の夜は、ご飯が出来上がって、 「食べるよー」 と言ったら、 「ラーメンがいい!ラーメンがいい!ラーメンがいいー…

扁桃腺、アデノイドの手術しました!

延期していた扁桃腺、アデノイドの手術が早めの予定で予約が取れ、無事に手術を終え退院し元気に過ごしています。 どなたかの参考になれば… 一日目 入院☆ 病院案内、手術の説明、病棟内で遊ぶ! 二日目 朝からご飯なし。11:00飲み物も終了。 13:00手術!! …

はぁーっ。

昨日が入院、今日が手術… の予定だったのに。 先週の金曜日から鼻水と咳が ひどくはない。すごく軽いし元気はあるから大丈夫かな〜と病院へ出発! 入院受付で看護師さんに症状を伝えると 鼻水と咳は麻酔科の先生の判断になるよ〜と… 麻酔科の先生と話してる…

ほしいのは弟?妹?5歳の長男の答えは?

よくある質問を長男に。 「もし赤ちゃんが生まれるとしたら、弟と妹どっちがいい?」 弟と言うと思っていたら、 「妹」と。 (へぇ。意外。) 「どうして?」 「だって、男ばっかりだと宇宙がなくなっちゃうでしょ?」 5歳にして持続可能な社会を意識する長…

アデノイド 手術決定!!

成長ホルモンを始めたいな〜と思ってたけど、アデノイドが気になる… 無呼吸あるし… で、相談。 先に手術したほうがいいとのことに。 理由は成長ホルモンでアデノイドも大きくなることもあるから… 3歳になってからの手術のほうがリスクは減るからタイミングは…