レゴランドに行きました。 アトラクションの待ち列に並んでいると、 前に並んでいる方がヒロのことを じー （あ、見てるなぁ） 少し間を空けて、今度はヒロとテツ（長男）を見比べる。 じー （あ、比べてるなぁ） ヒロはショッピングモールや飲食店などで、…

ずっとしたいと思っていたキャンプ！！ 去年、道具を一式揃えて、試行錯誤しながらキャンプ始めました まだ数回しか行ってないけど、楽しい⛺️ 自然って癒される☆ 子どもたちも毎回楽しんでいてキャンプ始めて良かった〜って思います✨ ただ自由人、ヒロの汚さ…

今回は、鼓膜の内側に落ちてしまったチューブを拾って新たなチューブを入れる手術 ヒロも成長したので、今回は100均で買ったシールブックを4冊、塗り絵を一冊持参して入院へ まだ前の記憶があるのかヒロも嫌がることなく入院生活！ 手術が終わったときは、ギ…

コロナで遊具もグルグル巻きになっていて使えない… たまに公園には行ったりはしてるけど、なんとなーく、上の子が怒りやすくなってる気がします これからどうなるかな〜… さて、ヒロのすべり台！ 足が短く、うまくバランスを取れないので、一緒に抱っこして…

暇だー 退屈だー と、いうことで、父ちゃん母ちゃんの大好きなボードゲーム 「おばけキャッチ」 めくったカードの絵を見て、瞬時におばけやイスをつかむゲーム 4歳の兄は上手に取るけど、ヒロはでたらめ それでも楽しいね！ ヒロの 「なんでも自分でやってみ…

軟骨無形成症の子は中耳炎になりやすい。 ヒロも例にもれず、頻繁に中耳炎になっていて、滲出性中耳炎にもなっているそう。 ということで、鼓膜に穴を開けてチューブを入れることになりました。 しかし、ヒロは膿の量が多かったようで、右耳の鼓膜に穴を開け…

新型コロナどうなるのかな〜 早く解決しますように… ヒロが生まれて少ししてから、保険の人が勧誘？しに訪問… 内容は保険あるある。 お子さんいますか？なにも問題ない子だったらすぐ入れるし、これだけの金額でこれだけ付いてくるんです… 的な。なにも問題…

もう2019年もあと少し〜 早いすぎる〜 12月24,25日で大府へそれぞれの検診へ行ってきました！！ そこで、耳鼻科受診で次の手術日が決定！！ 1月〜とか2月〜とか言われたけど、もういろいろ忙しい時期なので、私の仕事が確実に休めるる3月後半にしてもらいま…

2泊3日で入院して手術の予定〜 １日目は旦那に病院に行ってもらってるので、仕事終わりにラインを見ると、旦那から15:00ごろヒロ38度、夕方また計って様子みる と連絡が。 こりゃもう中止だろう〜もう帰ってきて〜 と思いつつも、そんなこと、無理だろうから…

ずっと忘れてました だいぶ前のことですが、ヒロ2歳になりました〜！！ まだ言葉はほとんど出ませんが…笑 理解は出来てそうだし、全体的に発達はゆっくりって聞いてるので、そこまで心配はしてません☆ 早く話して欲しい気持ちと、今の赤ちゃん言葉をもう少し…

そう言えば靴の話をしていませんでしたが、靴はハイカットの靴がいいそうです☆ 私、こうやってブログ？やってますが、相当な無知でして… そして医者になにか聞くとかほとんどせず、軟骨くん友だちのママさんに聞くという情報網でして…笑 で、靴の話もそのマ…

今日は半年毎のMRIの検査の日！！ が…ヒロ37.5 朝ごはん食べて水分とって… もう一度…36.8☆ いける！！気のせいだった！！！ と…思ってたけど、ついさっき測ったら37.8… もうダメだ。キャンセルの電話かけました ２日前、旦那も私も休みだったし、いとこたち…

またまたすっごい前ですが、つくしの会に家族で参加してきましたー！！ 朝一からはさすがに行けず、午前の歯科の話の途中から参加。 途中からってこともあるし、私がバカなのもあって話がほとんどわからなかった 昼からは分科会にわかれて話し合い☆ うちはま…

一歳七ヶ月？ ヒロが歩けるようになりました。 可愛いなー 手押し車を押したり、 療育で鉄棒みたいな物をつかんで歩いたり、 父ちゃん母ちゃんの両手をつかませて歩かせたり。 ぼちぼちと練習してきましたが、ついに歩けるようになった！ しかし、母ちゃん曰…

令和おめでとうございまーす！！ 平成の間に子どもから大人へと、成長することができ、結婚して息子2人が来てくれて…と振り返れば幸せな時代でした☆ 平成ありがとー✨ さて、令和になりどうなって行くか… なにか困難なことがあっても乗り越えていける力を蓄え…

4月からヒロも保育園に入園しました〜☆ そして私は仕事復帰〜！！ 慣らし保育1日目は行けたけど、そこからは仕事で行けないので実家の母にお願い☆ 療育は隔週ならいいよ、と言ってくれたので姉にお願いすることになりました！ 本当にみんなに助けてもらって…

大府で入院した検査結果ー！！ MRIの画像、変わりなし！狭窄はあるけど、水頭症にはなってないし、前回の画像と変わらないからOK！ よかったー☆ 無呼吸…六秒間の停止が一回 いびき…31回！ ほとんど、寝てなくての結果…これはどうなんだ？ 先生の言葉待ち…ド…

夜ご飯が終わりあとは寝るだけ！！ 睡眠時無呼吸を調べるため機械をつけて寝るんだとか。 そのため看護師さんが来てくれることになってる。 20:00 → すでにヒロが眠そうなので看護師さんに伝えると、じゃー少ししたら行きますね、と。 20:15→寝てしまったの…

あいち小児保健医療総合センターにて… 骨の狭窄を調べる2回目のMRIと睡眠時無呼吸になっていないかを調べるため一泊二日の入院！ なんせ遠い病院だから忘れ物がないかが不安で…大荷物に 10:00に来るように言われて来たけどMRIの検査は13:30〜 それまで寝かせ…

軟骨くんたちは発達が遅い、と聞いていたのでなにも気にせずにいた私… ゆっくりながら成長するならまぁ、いっかーと。 なのに、11月の名大の定期検診で まぁ〜少し遅いかもね…療育行ってみたら？と… 普通の子の倍かかるって先生言ってたからそこまで、遅いこ…

・伝い歩きが上手になりました。 我が家は昨年からダイニングテーブルがちゃぶ台に変わりました。この高さ(床から35センチ)がヒロにはぴったり。 どんどん伝い歩きが上手くなってます。 ・食欲旺盛です。 食べ物を見ると、とんでいきます。 しかも自分で食べ…

最近、 「ミカンの皮むきは、汁が飛んで目が痛くなるから嫌だ」 と言って、ミカンの皮むきをしなかった長男。 このサングラスのおかげで、 久しぶりにミカンの皮むきを自分でできるようになりました。笑 格好良いぞ！てつ！！笑

脳神経外科の紹介状をもって、大府のあいち小児保健医療総合センターへ行ってきました！ 子どもだけの病院で、全国から来るという情報があるだけあって、病院の中は子どもが遊べるスペースもあり内装もかわいくなってました☆ そしていざ先生のもとへ。 骨の…

ヒロが生まれて一年経ちましたー☆ って二週間前の話しですが…笑 手足が短いとわかってから、軟骨無形成症と診断されてからの数日、こんなに泣ける？！と思うほど泣いたのはまだまだ最近のようだけど、はや一年！！ あんなに泣けたけどヒロとの生活で不安より…

ずりばいができるようになってから、ひと月。 バンボでのおすわりができるようになりました。 予想外に早くてびっくり。 まだ、自立てお座りはできないですが、 自力のお座りは、 「不安定だけど座ることで、首や体幹の筋肉が鍛えられる」（by医師） と、聞…

2018年9月 ヒロが遂にずりばい。 生後10ヶ月。 手足が短いから、難しそうだなー。 他の子と比べるとだいぶ小さいもんなー。 だいぶ遅れるかなー。 と思っていたけれど、意外にできるようになった！ 行動範囲が広がって、いろいろなものを自分から見に行ける…

まったくヒロとは関係ないんですが、8月に携帯が壊れました… 5、6年使ってたのもあるし、木登りして落ちて画面が割れたのもあるし、いろんな理由があると思うんですが、お盆中に急に消えました。 はじめは充電してれば使えたのに2日目にはそれもダメ… 実際、…

日赤で撮ったMRIを持って名大病院へ… 日赤でも「狭窄は少しありました。詳しくは名大病院で聞くと思います」と言われてた。 どうなるんだろう〜と久しぶりのドキドキ… 受診… 「狭窄あるね〜ここわかる？これが神経に触れてるかもしれない。これが触れてるか…

だいぶ昔のことですが、チャイルドシートを新しく買いました。横向きに寝かせられるチャイルドシートです。長男が使っていたチャイルドシートを使えるかなー？と思っていましたが、座らせてみると、かなり息が苦しそう。頭が重いし、首が弱いし、気道が狭い…

３回目の名大の定期検診でそろそろ首の骨の狭窄を見てみようか、と言われMRIを撮ることに☆ 撮るところは日赤で… なんで名大じゃなく日赤？ と日赤の先生に聞いてみると、大きな病院ほどMRIとかの予約がいっぱいなんだとか…だからきっと、日赤のが空いてるっ…