軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

2018-01-01から1年間の記事一覧

てつ、久しぶりのミカンの皮むき

最近、 「ミカンの皮むきは、汁が飛んで目が痛くなるから嫌だ」 と言って、ミカンの皮むきをしなかった長男。 このサングラスのおかげで、 久しぶりにミカンの皮むきを自分でできるようになりました。笑 格好良いぞ!てつ!!笑

あいち小児保健医療総合センターへ

脳神経外科の紹介状をもって、大府のあいち小児保健医療総合センターへ行ってきました! 子どもだけの病院で、全国から来るという情報があるだけあって、病院の中は子どもが遊べるスペースもあり内装もかわいくなってました☆ そしていざ先生のもとへ。 骨の…

一歳になりましたー!!

ヒロが生まれて一年経ちましたー☆ って二週間前の話しですが…笑 手足が短いとわかってから、軟骨無形成症と診断されてからの数日、こんなに泣ける?!と思うほど泣いたのはまだまだ最近のようだけど、はや一年!! あんなに泣けたけどヒロとの生活で不安より…

ヒロ、おすわりができるようになる(onバンボ)

ずりばいができるようになってから、ひと月。 バンボでのおすわりができるようになりました。 予想外に早くてびっくり。 まだ、自立てお座りはできないですが、 自力のお座りは、 「不安定だけど座ることで、首や体幹の筋肉が鍛えられる」(by医師) と、聞…

ヒロ、ずりばいができるようになる

2018年9月 ヒロが遂にずりばい。 生後10ヶ月。 手足が短いから、難しそうだなー。 他の子と比べるとだいぶ小さいもんなー。 だいぶ遅れるかなー。 と思っていたけれど、意外にできるようになった! 行動範囲が広がって、いろいろなものを自分から見に行ける…

携帯壊れたんです…軟骨ママ友さーん!

まったくヒロとは関係ないんですが、8月に携帯が壊れました… 5、6年使ってたのもあるし、木登りして落ちて画面が割れたのもあるし、いろんな理由があると思うんですが、お盆中に急に消えました。 はじめは充電してれば使えたのに2日目にはそれもダメ… 実際、…

MRI結果と新たな病院決定…

日赤で撮ったMRIを持って名大病院へ… 日赤でも「狭窄は少しありました。詳しくは名大病院で聞くと思います」と言われてた。 どうなるんだろう〜と久しぶりのドキドキ… 受診… 「狭窄あるね〜ここわかる?これが神経に触れてるかもしれない。これが触れてるか…

軟骨無形成症の子のチャイルドシート

だいぶ昔のことですが、チャイルドシートを新しく買いました。横向きに寝かせられるチャイルドシートです。長男が使っていたチャイルドシートを使えるかなー?と思っていましたが、座らせてみると、かなり息が苦しそう。頭が重いし、首が弱いし、気道が狭い…

初!!MRI!!

3回目の名大の定期検診でそろそろ首の骨の狭窄を見てみようか、と言われMRIを撮ることに☆ 撮るところは日赤で… なんで名大じゃなく日赤? と日赤の先生に聞いてみると、大きな病院ほどMRIとかの予約がいっぱいなんだとか…だからきっと、日赤のが空いてるっ…

まだまだ弱〜い親でした…

軟骨くんのママ友から NHKの番組で低身長の人の番組やるよ〜 って教えてもらって忘れないうちにすぐに録画した☆ 早く見たくて、早くやらないかな〜とも思ってた。 そして、忙しくてすぐ見ることできず… そのまま、その軟骨くんママとランチ! 番組の内容をチ…

この1ヶ月大変でした…

ちょっと前に7ヶ月になったヒロ☆ 変わらずまだ首は座らず… 寝返りはとっても上手にクルンクルン♫ 寝返りしてから仰向けに戻るのは3日〜5日に一回なぜかたまに出来てる…笑 親バカですが本当かわいいです! そして、本題。 この1ヶ月大変でした… 上の子が…

寝返り〜☆ママ友〜☆

1ヶ月に一回は…と、思っていたのに更新せず…今頃です…笑 報告は二つ! 一つ目〜(≧∀≦) 6ヶ月になったヒロ! 昨日、寝返りしました☆ 軟骨くんたちの場合、首の座りより寝返りのが早い場合もある、と聞いていた通り!! 首の座りはまだまだですが寝返りはクル…

名大病院 定期検診で☆

今日は整形外科の定期検診☆ 聞きたいことは2つ!! ①最近、背骨の湾曲が気になる ②左手の肘がなんとなくおかしい(これは軟骨無形成症とは関係ないことです) ①は座れるようになると、もっと出るとのこと。もしかしたらコルセットが必要になるかもしれない…

インフルエンザB

11日の日曜日の夜、息子2人とも熱… インフルエンザか?! 月曜が休日のため火曜に病院へ。 ヒロの鼻が苦しそうだったので耳鼻科を選択。ちなみに、2人とも夜には39度越えの熱。 火曜日。お兄ちゃんの診察から…インフルエンザB。やっぱり。 ヒロ…インフルエン…

3ヶ月になりました!

もともと日記を書くとかしたことがない私…せめて1ヶ月に一回は報告していこうと思います☆ なにかあったかな〜と言えば、ヒロと同じ時期くらいの赤ちゃんを見て、その子が普通なんだけど、ヒロを見慣れすぎて、 “手足ながっ!!違和感!!”という普通が普通に…

新年☆2018 母

あけましておめでとうございます!! 家族4人で楽しく笑っていけたらいいな〜( ^ω^ )それが幸せ〜 新年は親戚が実家へどんどん来る… まだ里帰り中の私は、久し振りに全親戚に会った気がする…笑 みんなヒロを見て「かわいい〜!!」の声☆ 病気のこと、妊娠し…