ボックスゾゴを注射し始めてから１０ヶ月。 順調に身長が伸びています。 赤色がボックスゾゴの期間 黄色が成長ホルモンの期間 約１年半前の４歳６ヶ月くらいの時が軟骨無形成症児の標準身長。 現在６歳時点が、軟骨無形成症児の＋１ＳＤ。 どこまで今の伸び…

先週、上の子の小学校の個人懇談会。 せっかく学校に行くので、個人懇談会のあと、来年、入学するヒロのことで相談したいことがあると電話でお願いするとOKが☆ 担当は教頭先生のようで、電話のときから教頭先生でした 実際の本人を連れて行ったほうがわかる…

ヒロは優しい。 だけど、食べ物のことになると・・・ 先日、保育園での発表会があった。 年中のヒロは、さるかに合戦の劇。 劇を頑張ったお土産で、 園からクッキーを５枚もらってきたヒロ。 母 「５枚もあるから、みんなで食べようね」 ヒロ「えーヒロくん…

Ｏ脚になってきているので靴の中敷きを作ることに。 実は去年の10月に一度作っていて、今回は2度目。 中敷きを作ってもらう費用は現金で払いますが、あとから教えてもらった通りに申請すると返ってきます。 本当にいろんな手当に感謝です☆ ただし、一年に一…

やっと七五三しましたー 着物は仲良くなった軟骨ママさんからお下がりをもらったのでピッタリ☆いつも洋服を直している方で着物まで直したって聞いて本当に尊敬するママさんです！ この着物をもらわなかったら、七五三をやらなかったかも…と思うので、本当に…

軟骨無形成症症のヒロ、５歳２か月。 成長ホルモンを投与し始めて、１年２か月。 身長、ピッタリ９０cm。 成長ホルモンのおかげでたくさん伸びた。 ありがとう成長ホルモン。 さようなら成長ホルモン。

今日から新薬ボックスゾゴにしました！！ 説明と練習で2、3時間見ておいてくださいって言われてたのでヒロがグダグダになるのを覚悟してました。 動画を何回も見てから行ったのでなんとなく手順はわかっていたけど、やっぱり実際にやると、こうか？って感じ……