軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

つくしの会 総会 初参加☆

またまたすっごい前ですが、つくしの会に家族で参加してきましたー!!

 

朝一からはさすがに行けず、午前の歯科の話の途中から参加。

 

途中からってこともあるし、私がバカなのもあって話がほとんどわからなかった💦

 

昼からは分科会にわかれて話し合い☆

うちはまだ小さいので“乳幼児”を選択。

 

自己紹介から始まり、自分の子の様子や悩みなどを話し、すでに経験された人からの助言だったりアドバイスだったり、の時間でした☆

 

ただ、やっぱりみんな乳幼児を持つ親世代なので、どうなんだろうね………と結局わからないことも多々。個人差もあるし、やっぱり答えなんてないんですよね😥

 

東京支部や神奈川支部は総会とは別で一年に一回集まりがあることもあるらしい…

愛知は?

 

愛知はないんですか?と聞いたら

昔は頻繁にやってたんだけど、愛知の上の人がもう高齢だからかな〜と…

 

そんな理由?!引き継ぎの人はいないの?!

愛知は人数が少ないから〜とかなら納得出来たけどそこ?!

どうにか出来ないのかな〜。

 

初めてたくさんの軟骨くん、軟骨ちゃん、そして成人の軟骨さんたちを見て勇気づけられたり、共感し合えたり、いい時間が持てました☆

 

来年の参加は…ちょっとやっぱり遠いな〜

悩むところ…

来年のことは来年考えよ〜っと😁

 

悩みを話してみて、心の底からの「わかる☆」っていう感じや、悩んでるのは自分だけじゃないし、いざ共感してもらった結果、病気関係なく結局、子どものことで笑い合えてるっていう感じ、よかった〜

 

楽しい時間でした☆