軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

名大病院 定期検診で☆

今日は整形外科の定期検診☆

聞きたいことは2つ!!

①最近、背骨の湾曲が気になる

②左手の肘がなんとなくおかしい(これは軟骨無形成症とは関係ないことです)

 

①は座れるようになると、もっと出るとのこと。もしかしたらコルセットが必要になるかもしれないけど、それも座れるようになってから。

②は大丈夫だと思うよぉ〜

でした!笑

 

つくづく、この病気って成長しないことには先生もなんとも言えないんだな、と思うばかり。

 

けど、今日は嬉しいことが!!

軟骨くんを持つお母さんに会えました☆順番待ちをしている時に横にいたお母さん!

何ヶ月ですか?って言う質問から、うち小人症…軟骨無形成症で…に

『うちもです…』って!同じ境遇の人に会うのは初めてで感激☆

お互い、まだ子どもを見ただけじゃわかんないですねって言い合って笑えました!

 

あとあとライン交換しちゃいました!

 

なんか嬉しい〜病気が治るわけでもないけど、嬉しい😆しかもヒロと同じ年の子☆

すぐ呼ばれちゃって、ほとんど話せなかったけど、同じ立場の人とつながれたって思うと、なんとなく心強い!!

 

すぐ会っていろいろ聞きたいけど、イヤかな〜

あーー!!早くまた会いたいな♫

 

名大病院、やっぱり軟骨無形成症で?有名な先生がいるだけあって、今日は軟骨無形成症と思われる小学生くらいの男の子と何歳かわかんないけど女の人?を見かけました。

本当に全員に話しかけたいくらいでした!どこかで勇気が出たら声かけてみようかな〜