12月11日（月）
名大病院にて、初めての診察。
「軟骨無形成症について詳しい先生がいる」
ということで、とても心強い。
今回、分かったことが2つある。
1つめは、水頭症について
僕たちは、軟骨無形成症についてインターネットで調べて、
「多くの子が水頭症になる」
と思っていた。
だから、ひろもなるだろうと、考えていた。
しかし、先生曰く、
「水頭症になるこの方が少ない」
とのことだった。
2つめは、お腹の大きさについて
ひろは体の大きさに比べて、お腹がとても大きく、丸い。張っている。
お腹を見るたびに
「なにか合併症？」と心配になっていた。
しかし、これも先生曰く、
「一般的な子と比べると、軟骨無形成症の子は
胸骨が狭い。お腹以外の体が全体的に小さいので、お腹が張っているように見える」
とのことだった。
どちらも安心。
あと、気付かされたことがひとつ。
診察を終えた妻と電話した時のこと。
上に書いたようなことを先生に教えてもらい、
分かったことも多かったが、
妻はどこか残念そう？肩透かし？のような様子だった。
「なんだか、これまでとあまり変わらない診察だった」
と。
僕も話を聞いて同じような気持ちになった。
どうしてか。
僕はなんとなく分かった。
僕は期待してた。
心のどこかで、
「すごく良い治療法がありますよ」
だとか、
「大丈夫ですよ。きっと治りますよ」
だとか、そういう言葉を聞けるのではないかと期待していた。
そんなはずはないのに。
そんなことがあるわけないのに！
いや、いつかはあるのかもしれないけれど！
だけど、そんな期待をしてたんだなぁと気付かされた。
“今"を受け入れていこう。
