軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

診断確定の初日 父

11月10日(金)
妻からのLINEで、ひろ(次男)が軟骨無形成症と診断されたことを知った。
ひろ誕生から8日目だ。

妊娠24週の時に、手足が短いと言われてから、可能性は想定してたけど、実際に診断されるとショックがある。

悲しいのか?残念なのか?それとも他の感情なのか、よくわからない。
ただ不安が心の中にモヤモヤと止めどなく湧き出てくる。

前向きに考えよう。明るく、幸せな家族になっていこう。
てつ(長男)のためにも、ひろのためにも僕たち両親が、前向きに生きていかないと。強く。
そう思う。

だから、前向きに。明るく。強く。と考えるけど、すぐにモヤモヤとした黒い霧に心が覆い尽くされていく。

軟骨無形成症。
軟骨無形成症。
どうなるんだろう。
ひろの苦しみは計り知れない。
ひろに、どんな悲しいことが待ち受けるだろう。
そんな時、どんな言葉をかけられるだろう。
親として、支えていけるだろうか。
ひろにとって、心の支えは何になるだろう?
辛いけど、大変だけど、人との繋がり、社会との繋がりは積極的に作らないといけないと思う。
社会参加はどうしたらいいんだろう?
てつは?
登山をしたり、キャッチボールしたり、スノーボードに行ったりできないのかな?

軟骨無形成症。

不安が心を覆い尽くす。
妻のいる実家へ車で向かう。
運転しながら考える。
いつの間にか道を間違えている。
実家に近づいてきたけれど、どの道で来たのか思い出せない。どこを曲がったんだろうか。