軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

手足が短いと言われてから…① 母

24週いつもと変わらない妊婦健診。

急に先生から「手足が短いかも…」と。その時は少し短いくらい別に元気なら大丈夫だー!!と特に先生に質問することもなく楽観的に思ってた私。

 

2週間後、さらに差が広がった。数値も大腿骨の数値だけパソコン画面の部分が赤字…さすがに、なにかやばいのか?と不安になり聞くと「骨の病気は幅広くてなにかはわからないけど、最悪の場合は生まれても生きられない」って…

 

私の子が?!とビックリしたけど、その時は平常心でいられた。実家に行き母に話すと涙が止まらず不安でいっぱいになった。

そこからネットでずっと

“胎児 手足短い”   検索。

ダウン症が出た。旦那と話しても涙…不安でいっぱいで涙…

でも話していくにつれて、ダウン症なら…まだ身近な病気?障害?なだけあって、少しずつ受け入れてきた私たち。

 

次の検診…やっぱり大腿骨の数値だけ差は広がる…

ダウン症なんですか?」と聞くと

「手足が短いからダウン症っていうことはないよ、あとダウン症ではないと思う」

「あと、小児科が生まれても見ないって行ってるから違う病院に紹介状を書きます」って。

その時に四肢短縮症の文字…

ダウン症じゃない?四肢短縮症?

なにそれ?

また不安に…

また調べる…四肢短縮症…軟骨無形成症…調べると合併症がすごい。

また不安……涙…2万人に1人の難病…

私の子が?!!