軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

まんえん防止って…

名古屋にまんえん防止が出されて、保育園から家で子どもを見れる家庭は保育園を休んでください…と通達が。

 

育休中の私は従うしかない😭

子どもを見たくないわけじゃない。

上の子は年長で、最後の保育園生活。小学校は誰とも一緒じゃないから、今をたくさん楽しんで欲しいのに…

 

3週間も休み。まんぼうが延びたらどうなるの?

節分ももうできないのに。小学校でもあるならいいけど、保育園でしか豆まきなんてしないじゃん。

 

おうちでお願いします。って…

そりゃするよー!!

するけど、友だちとするのと家族とするのじゃ違うじゃん💦

 

せめて上の子だけは行かせてほしいって思ってしまう。

 

幼稚園にはなんの要請もないらしい。

文科省厚労省の違いか?

幼稚園に要請すると小学校にも関わるからか?

 

本当訳わからん政策…どれほどの意味があるの?

やるなら平等にやろうよ…

 

子どものことを思うと泣ける💦

 

コロナ…

早くなんとかならんかな〜

誰も悪くないのに、イラッとしてしまう自分がイヤになる。

 

ハァッー

 

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暖かい日は公園に行くぞ!!

寝るときは、、、

従兄弟と一緒に、3人で寝るとき

 

4歳の従兄弟

「これと一緒に寝るー♪」

(ふわふわの熊のぬいぐるみ)

 

6歳の兄(マネして)

「これと一緒に寝るー☆」

(ふわふわのアンパンマンのぬいぐるみ)

 

4歳のヒロくん

「ヒロくん、これと寝るー♫」


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ヒロくんの感性、好きだよー(*´∀`*)

 

お兄ちゃんになりました☆

まだまだ赤ちゃんだと思っていた、うちの長男とヒロくんが、お兄ちゃんになりました😊

 

 

お腹にいる時から、お腹にチューしてくれたり、お腹を触ってくれたり、「いたい?だいじょうぶ?」と心配してくれていた2人。

 

 

お腹が大きくなるたび、出産の日にちが近づくたびに2人の成長も感じてきました!

 

少しの間、里帰りしますが(車で15分くらいの近さ🤣)どんなお兄ちゃんたちになるかな☆

 

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成長ホルモン始めました!

何週間か前に届いた『小児慢性特定疾患の申請書』。

ズルズルと放置して、内分泌科の予約を避けていた私…。

なんで避けていたかというと、内分泌科の診察をするということは、成長ホルモンの投与が始まるから。

毎日の注射が始まる!

 

ヒロは注射が大嫌い。

でも、4歳になってからの方が嫌なりにも、注射をする理由が分かるかな〜と、思っていたのもあって…

という言い訳で、ズルズルと予約を延ばしていました💦

 

でもついに予約を取る。

 

診察の前日に、注射を始めることをヒロに説明。

 

すると、ヒロが

「ちゅうしゃイヤだ〜」と涙。

 

「大きくなるため。頑張ろ?」

 

「おおきくなりたい〜」と涙。

 

なんか本当にこっちも泣きそうになる。

 

 

当日車に乗って病院に向かっていると、

ヒロが座る後部座席から、シクシクと声が聞こえる。

 

「イヤだ〜ちゅうしゃ〜💦うぅぅぅ〜」

と堪えてるけど、出ちゃう涙の声。

 

 

なんでこんなことしなきゃいけないんだろう〜

 

病院だって普通の子に比べたらたくさん通ってて、検査も手術も不安なことも今までだって、たくさんしてきたのに、これから毎日注射するなんて、そりゃイヤだよね💦💦

 

 

いざ、病院に着いてもずっと涙。

 

注射の打ち方の説明を聞いて、人形に打つ練習をさせてもらって、いざ初めての注射。

 

ヒロは大泣きで涙をぽろぽろ流しながら逃げる。

何度も説得を続ける。

「大きくなるために頑張ろう」

すると、本当はこわいはずなのに、すごく嫌なはずなのに、ヒロは覚悟を決めたようにじっと黙って動かなくなる。

 

本当に強くなってる。すごいよヒロ。

 

初めての注射が終わると、また涙が出たけど、

本当よく頑張った!

 

これから毎日どうなるかな…?

不安はある。

だけど、きっと大丈夫。一緒に頑張ろうね!!


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定期検診のMRI

首の骨の狭窄を見るために、久しぶりのMRI

 

もともとなぜか、放射線エリアが嫌いなヒロ。

 

普通のレントゲンでも毎回、『こわい…』と大泣き。

 

トリクロっていう、眠る薬を飲むんだけど、それも毎回大泣きで飲めずに、お尻から…💦

 

もちろん今回も。

 

寝たので検査室へ…

 

昨日、いつもより遅い10:00に寝かせて、いつもより早い6:00に起こしたのに、検査室に入ったら目覚めちゃった…ともう一回薬を入れてチャレンジ。

 

また寝たので検査室へ。

 

1回目よりは長い間の待ち時間…

それでもやっぱり途中で起きちゃった…と。

 

 

とりあえず、DVDを見せてやってみます

 

 

って看護師さん?が☆

 

 

もう祈るばかりでした。

 

結果…

 

 

見事、出来ました!!

 

看護師さんに抱っこされて、

 

ミニオンたのしかった〜

 

と抱っこされて帰ってきました🤣

 

 

画像の結果も、狭窄も大丈夫そうだね、ってことでまた様子見!!

 

疲れたけど、検査もできて結果も悪くなくて、良かった〜😙

 

ヒロ、よく頑張りました!!

 

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4歳になりました!

かわいい、かわいいヒロが4歳に☆

 

何歳になったの?って聞いても

 

3さい…5さい…

なんさいだっけー?

 

と、おとぼけなヒロが4歳になりました😊

 

本当に早い!!

 

おしゃべりも増えて、かわいさアップです!

 

ヒロのペースで大きくな〜れ✨

 

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いっぱい食べたら大きくなるよね?

最近、ヒロが

 

「いっぱい食べたら大きくなる」

 

「いっぱい食べたら、足もグーンと伸びる」

 

って言うことが…

 

一人でボソボソ言ってる分には、聞き流していたんだけど、私に聞いてきたから

 

「んーーー、なるんだけど、ヒロくんは病気だから、みんなみたいには大きくならないんだよ〜」

 

なんでー?なるよー💦💦

 

と涙のヒロ。

 

嘘はつきたくないし、理解して言ってほしいから伝えるけど、どうしたらいいのか、わからない😭

これからまだまだ、こんなことがたくさんあるんだろうなぁ〜。

 

見た目の大きさじゃなくて、心がグーーンと大きく育ってくれたらそれでいいな〜って思うんだけど、そりゃ身体も大きくなりたいよね💦

 

ヒロの成長に、久しぶりに私自身、強くならなくちゃ…って思いました。

 

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チョキとサン

3歳10ヶ月。

手でチョキとサンをできるようになりました。


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今朝、トイレから出ながら、おもむろに

「あ、でけたぁ」

 

やったねー!うれしいねー!可愛いねー!

チョキとサン記念日☆

イヤイヤ期?


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手術頑張ったヒロくん。

なんだか一段階成長したなーという感じ。

イビキもほぼなくなったし。

 

でも、イヤイヤ期突入?!3歳8か月で。

 

昨日の夜は、ご飯が出来上がって、

「食べるよー」

と言ったら、

「ラーメンがいい!ラーメンがいい!ラーメンがいいーーーーー!!!」✕100

なんでだーーーー?!笑

 

イライラするけど、余裕をもって、温かく温かく、共感共感。

 

・・・・・・ヽ(`Д´#)ノ ムキー!!


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扁桃腺、アデノイドの手術しました!

延期していた扁桃腺、アデノイドの手術が早めの予定で予約が取れ、無事に手術を終え退院し元気に過ごしています。

 

どなたかの参考になれば…

 

 

一日目

入院☆

病院案内、手術の説明、病棟内で遊ぶ!

 

 

二日目

朝からご飯なし。11:00飲み物も終了。

13:00手術!!

ニコニコだったのに、手術着?に着替えるときに大泣き💦そりゃイヤだわな…

手術後、手術の話、切った扁桃腺とアデノイド を見せてもらい、その後PICUにいるヒロの元へ行き10分間だけ面会。

 

麻酔のせいかボーーッとしつつも抵抗するヒロ。手には点滴、足には酸素のモニター?がついてて、両手両足は拘束されてました😭

よく頑張ったね!!

面会後、私は帰宅。ヒロはPICU。

 

三日目

11:00に一般病棟に戻ると電話があったので病院へ。

戻ってきたヒロに会ってもヒロはボーーーッとするだけで視線も合わない…

興奮を抑えるために薬を使ったから、それが抜け切ってないかも…とのこと。

喉が痛いようで声も出ず、話しかけても首を振るか頷くだけで、すぐ寝て行く…を繰り返す。大丈夫なんだろうか…と泣けました〜😖

20時頃、旦那と交代。今日から飲み物を飲めたらご飯も…って言う話だったけど、ひたすら寝てました。

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四日目

朝も飲めず、水を含んでも吐いちゃう様子。

お昼過ぎにやっとアイスを少し食べた、とのこと。まだえらいのか、すぐ横になってしまっていたらしい。ただ、残りを旦那が食べていたら『ダメ』って言ったらしく食い意地は健在で安心しました☆笑

食べられる時にアイスやプリンを少しずつ食べて、夜ご飯は5分の1くらいは食べたって!!

頑張ったー!!

 

 

五日目

夜中に自分で点滴を抜いたようで、血まみれだったらしい💦看護師さんが巡回で気づいたらしく、旦那は爆睡で気付かなかったと…🤣

さすがですわ!

ビックリしたけど、術後やそれまでは無抵抗だったから、ヒロが元気になった証拠として嬉しくもありました☆

食べられる量が増えてきて夜には全部食べたみたい!!すごい!!

20時旦那と交代。

旦那大好きヒロだから泣かれたら嫌だな〜と思いつつも泣かれずホッとしました。

まだ小さめの声だけど、久しぶりのヒロとの会話は幸せでした!

 

六日目

朝からほぼ完食☆

旦那の話ではすぐ疲れちゃうから部屋でYouTubeとかゲームして過ごしてた…とのこと。たしかにゆっくりしたりゴロゴロしたりが多い。まだ本調子ではない感じ。

でも昼寝後、プレイルームに誘うと渋々?ながらも行って車に乗って病棟内をお散歩〜♫

少しずつ動いてくれるといいな〜。

昼も夜も完食!!いい調子ですな。

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七日目

朝昼晩と完食!!わがままっぷりもどんどん出てきて元気になってきました☆

ただ、術後からのYouTube &携帯ゲームにハマってしまったせいでほぼベット内。プレイルームに誘っても微妙な反応。ただ、友だち大好きだから、遠くのほうで声が聞こえると、

『いくー!!』

と動き出す。人が大好きで良かった❤️

 

 

八日目

夜中に、痛い〜と泣くヒロ。たまにあったけど、今までは、そのまま寝て行くことが多かった。けど、この時は頻回の長め💦

看護師さんが来てくれて座薬を入れると朝までぐっすり眠れました!

朝の先生の診察では分厚いカサブタが取れてるから、そのせいで痛かったかも。でもこれもいい経過だから。とのことでした!

良かった☆

朝昼晩とまた完食!

昼寝は毎回嫌がるけど、無理にでも寝かせて体力を戻さねば…と寝かせてました☆

もうほとんど元気!!

 

 

九日目

朝の診察でまだカサブタがあるところもあるけど、明日までまた出血もなければ退院でOKと…🥰嬉しすぎる〜!!

七夕の日だったので、午前中は保育士さんが七夕の製作をしてくれました☆

毎回すっごい暇だから助かった〜♫

お昼寝もまた拒否…最後の日だし、まぁーいっか、と部屋で一緒に遊びました!

退院が目前だと心に余裕も現れます!

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十日目

退院!!

ってわかってるのに、残りの待ち時間が長い長い…

おうちに帰ってお兄ちゃんとの再会❤️

テツ〜!!って抱きついてました。

かわいかったー😊

 

 

次の検診までは、なるべく柔らかいものを食べるように。(せんべい、スナック菓子など固いものは避ける)とのことだったので、そこだけ気をつけました☆

 

検診も終わり、問題なし!!

良かった〜!!

 

いびきも静かになったし、次は成長ホルモンに向けての内分泌科の予約もしました!

 

本当にたくさん頑張ったヒロ!

次は大っ嫌いな成長ホルモンの注射…

どうなるかドキドキです😅

はぁーっ。

昨日が入院、今日が手術…

の予定だったのに。

 

先週の金曜日から鼻水と咳が😭

ひどくはない。すごく軽いし元気はあるから大丈夫かな〜と病院へ出発!

 

入院受付で看護師さんに症状を伝えると

 

鼻水と咳は麻酔科の先生の判断になるよ〜と…

 

麻酔科の先生と話してる時に、たまたま咳をするヒロ。

やめて〜って思うけど止められないし💦

 

痰が絡んでる咳してるし、今回の手術が喉だから無理せず次にしましょう

 

って😭😭😭

 

イヤだなんて言えず終了〜!!!!!

 

はぁーっ

 

泣きたい…

 

ヒロは用意してたシールブックとか塗り絵とかやりたくてギャン泣きするし、はぁーっ。

 

この一ヶ月、緊急事態宣言もあったけど、ヒロの手術のためにゆっくりしてたのにな〜

 

もうなにに気をつけたら風邪を引かないかなんて、わからーん!!!!

 

次の手術日は8月か9月になるかも…と。

 

先が長い…

ほしいのは弟?妹?5歳の長男の答えは?

よくある質問を長男に。

「もし赤ちゃんが生まれるとしたら、弟と妹どっちがいい?」

 

弟と言うと思っていたら、

「妹」と。

 

(へぇ。意外。)

 

「どうして?」

 

「だって、男ばっかりだと宇宙がなくなっちゃうでしょ?」

 

5歳にして持続可能な社会を意識する長男でした。すごいぞ、てつ!

 


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『ジャンプするトラと、昼寝するライオン』作 てつ


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ゴジラ』作 ひろ

 

 

 

アデノイド 手術決定!!

成長ホルモンを始めたいな〜と思ってたけど、アデノイドが気になる…

無呼吸あるし…

で、相談。

 

先に手術したほうがいいとのことに。

理由は成長ホルモンでアデノイドも大きくなることもあるから…

 

3歳になってからの手術のほうがリスクは減るからタイミングはいいらしい☆

 

だいたい入院日数は10日間。

仕事休みづらいから、いつがいいかな〜って悩んでたのに、

 

大事を取って二人体制で手術をするので日にちが早くて5月になって、日程が選べない…と。

 

悩む必要なかった😅

 

どうなるかわからないけど、まずは手術がちゃんと出来るように風邪を引かないようにしなくては…💦

先生からも延期になると、どんどん成長ホルモンも遅くなるから気をつけてくださいね!と…

 

頑張らねば!!

 

コロナもどうなるかわかんないし…

やだやだ…

 

話はかわりますが、12月に上の子の七五三と一緒にヒロも3歳の七五三しました😁

親バカですが二人ともかわいかった〜❤️

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ヒロ3歳になりました☆

ヒロが生まれて3年経ちました!

はやい!!

まだ赤ちゃんだと思ってるのに、3歳なんて😳本当にあっという間だったな〜✨

毎年思うんだろうな〜…笑

 

寒くなってきて思うことは長袖になり、袖丈を毎回折り返さなければいけないので、そろそろミシンを本気でやらなければいけないかな〜と思うこの頃…

 

今までは、乳児だったから保育園でも先生が着替えを手伝ってくれていたけど、ここからは自分で着替えるようになるので、ちゃんと合った丈にしてあげないとヒロが困るよね💦

 

やらなきゃ…って思うのに、やる気になれない😭😭😭

 

いろんなことをいっぱいヒロは頑張ってるから私も頑張らないとね!!

 

3歳パワー!!母ちゃんも頑張るぞー✊

 

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見られる ということ

 

レゴランドに行きました。

 

アトラクションの待ち列に並んでいると、

前に並んでいる方がヒロのことを

 

じー

 

(あ、見てるなぁ)

 

少し間を空けて、今度はヒロとテツ(長男)を見比べる。

 

じー

 

(あ、比べてるなぁ)

 



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ヒロはショッピングモールや飲食店などで、かなりの多くの方に

「可愛い〜!」

と、言われます。親バカ。(笑)

 

テツの時と比べると3倍くらいは多く言われていると思います。

 

その原因はヒロの走り方だと思います。

手足が短いから、手をブンブン振って、腰を回して、体全体を使って走ります。

それはそれは、めちゃくちゃ可愛いです!


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でも、だんだんと体が大きくなってくると、

可愛い!だったのが、違和感になってくると思います。

 

今回のレゴランドの件もそうです。

 

 

でも、だからといって、ヒロを見る人が悪いわけではありません。

ヒロは体のつくりが他の大半の人と違う。

だから、見てしまうのは仕方のないことだと思っています。

 

そのことを、僕たちがどう受けとめていくか。

ヒロがどう受けとめていくか。

テツがどう受けとめていくか。

 

見る人が悪いだとか、見ることがいけないだとかではなく、

しょうがないことだと、受けとめていけたらいいなぁと思っています。

 

これまで、あまり感じることのなかった心理的なハードルが近づいてきてる。そんな気がしました。

 


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ボクシングポーズを決めるテツと

ホルモンポーズを決めるヒロ。

 

いつかライブ行こうねー!