ずっとしたいと思っていたキャンプ！！
去年、道具を一式揃えて、試行錯誤しながらキャンプ始めました😊
まだ数回しか行ってないけど、楽しい⛺️
自然って癒される☆
子どもたちも毎回楽しんでいてキャンプ始めて良かった〜って思います✨
ただ自由人、ヒロの汚さはすごい💦
土の上を裸足で歩いたり、靴のままシートやイスに上がっていったり、洗ったミニトマトをきれいに並べたかと思えばギュッギュっと潰していたり……苦笑
こっちは困るけど、なにをするにも嬉しそう♫
夏は虫が多いのが、ちょ〜っとイヤなとこだけど、川遊び出来るし最高です😙✨
早くコロナが落ち着いて、どこに行ってもOKってなるといいなぁ〜☆
今回は、鼓膜の内側に落ちてしまったチューブを拾って新たなチューブを入れる手術🏥
ヒロも成長したので、今回は100均で買ったシールブックを4冊、塗り絵を一冊持参して入院へ👣
まだ前の記憶があるのかヒロも嫌がることなく入院生活！
手術が終わったときは、ギャン泣きで帰ってきたけど、落ち着くとまた残りの時間は病室でシールを貼ったり、お絵かきしたり、ハサミしたり…
プレイルーム？のおもちゃで遊んだり、カートの車に乗って病棟内を回ったり、と楽しく2泊３日が終わりましたー✨
一週間後、右耳の様子も診てもらって耳のチューブも今回はOK！！
次は1ヶ月後にもう一度見せて、9月か10月に聞こえの検査もする予定です😊
よく頑張ったねぇ〜！！
コロナで遊具もグルグル巻きになっていて使えない…
たまに公園には行ったりはしてるけど、なんとなーく、上の子が怒りやすくなってる気がします💦
これからどうなるかな〜…
さて、ヒロのすべり台！
足が短く、うまくバランスを取れないので、一緒に抱っこして滑るか、寝転ばせてから滑るようしていました。
でも、自分で階段を登るようになり（段差によっては手をついて登ります）、過保護もな〜と思い、見守っていると自分で腹這いになって、すべってました⭐️
自分なりに安全な滑り方を考えて出来てて嬉しかったです😊
ただ、ずーっとこの滑り方なのか、もう少し成長すれば座って滑れるのかわからない💦
今度、お会いできる軟骨ちゃんママ（予定はないです😅）に聞いてみよ〜っと☆
どっかで会えるよね♫笑
暇だー 退屈だー
と、いうことで、父ちゃん母ちゃんの大好きなボードゲーム
「おばけキャッチ」
めくったカードの絵を見て、瞬時におばけやイスをつかむゲーム
4歳の兄は上手に取るけど、ヒロはでたらめ
それでも楽しいね！
ヒロの
「なんでも自分でやってみよう！」
ってところがステキ。
これからも大切にしてね。
軟骨無形成症の子は中耳炎になりやすい。
ヒロも例にもれず、頻繁に中耳炎になっていて、滲出性中耳炎にもなっているそう。
ということで、鼓膜に穴を開けてチューブを入れることになりました。
しかし、ヒロは膿の量が多かったようで、右耳の鼓膜に穴を開けたときに、膿が勢いよく出て穴が裂けてしまった。
そのため、チューブが穴にはまらず、鼓膜の向こう側に落ちてしまった。
…また今度手術。
ただ、今回の手術により、ヒロの耳の聞こえが良くなった！気がする。
反応も、発音もなんだか良くなった気がする。
これで、もっと会話できるようになっていくといいな！ヒロとたくさん話したいよ。楽しみにしているね！
新型コロナどうなるのかな〜
早く解決しますように…
ヒロが生まれて少ししてから、保険の人が勧誘？しに訪問…
内容は保険あるある。
お子さんいますか？なにも問題ない子だったらすぐ入れるし、これだけの金額でこれだけ付いてくるんです…
的な。なにも問題のない子…
早く終わらせたくて、
あーー、うちの子、難病指定されてる病気なんで無理ですね。
と。
そしたら、そうなんだ〜ママ大変だったねぇ〜
と、その人も軽く申し訳なさそうにしながらも、上の子には入れるからもし良ければ〜と立ち話して終了〜
ほとんど忘れてた記憶↑↑
それが、先日一年以上ぶりにまたピンポーンと、同じ人が訪問。私は忘れてたけど…
保険の人が、
覚えてますか？前に病気で、って聞いて、それからどぅ？と思って…と。
はっ？！
なんで話さないかんの？そして、どぅ？ってなんだ？！
治らん病気なんで特に変わらないですけど…
って適当に返事。
通院とかあるの？投薬とか…
と、グイグイ…
あーー調べて入れそうなのが見つかったから次の勧誘か…また早く終わらせたくて
いずれ成長ホルモン打つことになるから投薬になると思うし通院もいろんな科に行ってますけど…
に、そっかー、残念だねぇ〜
と、また申し訳なさそうにしながらも、
また上の子には…から始まり、旦那、私に、と違う勧誘…
あーーー疲れた。話さずインターフォン越しに断れば良かったな。
なにより結構、ママ大変だね〜って言われた気がする。
自分で大変って思う時も、たまーにあるけど、働きながらの日々の育児が大変なんであって、病気だから大変って感じで言われても、大変な人って他にいっぱいいるから、大変だね〜って言われても、だいたい私の返しは、
そんなことないですよ。全然大変じゃない。なにも大変なことないですけど…
になる。本当、言葉に困る。
私の大変さなんて、これからヒロが抱えていく大変さに比べたら屁でもないし、まったくヒロのことを知らない人に大変だね、と言われても、心の底からなにが？と言いたくなる。
小さい心の私…適当に聞き流せばいいのに、たまに、はぁー？！ってなるからイヤになる〜
ずっと更新してなかったので、軽くヒロの話☆
3月の終わりに耳にチューブを入れる手術！前回は熱が出ちゃって断念したので、次こそは出来ますように！！ドキドキ…
もう2019年もあと少し〜
早いすぎる〜😱
12月24,25日で大府へそれぞれの検診へ行ってきました！！
そこで、耳鼻科受診で次の手術日が決定！！
1月〜とか2月〜とか言われたけど、もういろいろ忙しい時期なので、私の仕事が確実に休めるる3月後半にしてもらいました☆
もう延期になりませんように😖
内分泌科は、3歳から成長ホルモンを打つならかかったほうがいいとのことで、他の科の受診のときに一緒に診てもらう…で、今のところとくになにをするでもなく受診…笑
整形外科では歩き方、背骨の湾曲など、診てもらってレントゲンも撮り…
靴が気になったので相談。
前に紹介した靴なんですが、固いのがイヤなのかハイカットがイヤなのかわからないけど、嫌がって履かなくなってしまったんです💦
なので、どういう靴がいいか教えてほしくて…
そしたら、ヒロの歩き方を見てくれて、
まぁ〜歩き方しっかりしてるし、足も良さそうだから（Ｏ脚とかX脚じゃない）このままでもいいよ！
けど、アシックスとか固めの靴のがいいよ。と…ハイカットでなくてもOKが☆
個人差があるので、ヒロは…ってことですが、聞いてよかった〜
次、どんな靴買えばいいのか悩んでたから😅
そして、整形外科は3ヶ月に一回だったのが、しっかり歩けるようになった、ということで半年に一回の受診でOKになりました☆
この一年、すっっごく成長しました！！
不安もいっぱいだったけど、楽しかった〜って思える一年でした！！
来年はどうなっていくかな〜♬
2泊3日で入院して手術の予定〜
１日目は旦那に病院に行ってもらってるので、仕事終わりにラインを見ると、旦那から15:00ごろヒロ38度、夕方また計って様子みる
と連絡が。
こりゃもう中止だろう〜もう帰ってきて〜
と思いつつも、そんなこと、無理だろうから急いで、ご飯とお風呂を済ませて病院へ。
20時着。すでにヒロは寝てました☆
21時ごろまだ38.6…
朝また計って様子見とのこと…
ほぼほぼ諦めてました。無理だと…
朝、37.6
看護士さんも麻酔科の先生の判断になると思いますがたぶん中止になるかと…と。
はい、おわり〜！！
と、思ったら麻酔科の先生が来て、
もう1人の麻酔科の先生と相談するけど、このままで落ち着いていくなら、やれるかもしれないし、流れもあるから看護士さんにも聞いて総合的に判断と…
もう中止決定かと思ったのにまた兆しが見えて…
そして、次は耳鼻科の先生。
まぁー軟骨くんってこともあるし、昨日熱出て朝も熱がまだあるってことだから、今日無理にやる必要はないかも…
お母さん的には無理にでもやってほしい感じ？と。
えっ？！それはわからん！こっちで決めれるの？やってほしい気持ちはあるけど、どうなっちゃうかのリスクもあんまり知らないし💦もう半分以上諦めてたし…
と、伝えると、
まぁーそうだよね、あ、最終判断はこっちでするから安心してね☆
じゃー麻酔科の先生と相談してみます。って。
で、麻酔科の先生と電話してるのがめっちゃ聞こえてたんだけど、
そうですよね、それは良かったです！
じゃー中止でいいですね☆
って…
もうほとんど、中止に決まってたんなら期待持たせるようなこと言わないでよ〜
こっちは一喜一憂しながら、どうなんだ？どうなんだ？ってドキドキしてんのにさ〜
ここからインフルエンザも流行る季節だし、1月以降は仕事結構忙しくて休みづらいし、次の日程が決まるのはいつになるのやら…
ハァッー💦
私は一泊二日ただただお泊まりしに大府までやってきたとさ…😅
おしまい☆
ずっと忘れてました😅
だいぶ前のことですが、ヒロ2歳になりました〜！！
まだ言葉はほとんど出ませんが…笑
理解は出来てそうだし、全体的に発達はゆっくりって聞いてるので、そこまで心配はしてません☆
早く話して欲しい気持ちと、今の赤ちゃん言葉をもう少し聞いていたい気持ちと両方です！
ずっとここにも書かなきゃ…と思って今に至るんですが、ずっと滲出性中耳炎が続いているのでチューブを入れることになりました！
明日から2泊3日の入院。
全身麻酔でのチューブ入れる手術してきます💦
普通の子は１泊2日だけど、骨の狭窄もあるし軟骨くんだし、大事をとってってことで2泊3日…に。
初日は旦那に仕事を休んでもらって、夜に交代するこになりました！
どうなることやら〜
頑張るぞー！！
今日は半年毎のMRIの検査の日！！
が…ヒロ37.5💦
朝ごはん食べて水分とって…
もう一度…36.8☆
いける！！気のせいだった！！！
と…思ってたけど、ついさっき測ったら37.8…
もうダメだ。キャンセルの電話かけました😣
２日前、旦那も私も休みだったし、いとこたちもみんなで行ける！！とのことでみんなでプールに☆
上の子もヒロも、もちろん私たちも、とっても楽しくて行ってよかった〜と大満足😆
たしかに、予定を立てる前は、検査あるし大丈夫かな〜と思ってたけど、そんなこと考えてたら、どこも連れてってあげられないもんな〜。
熱出る時は関係なく出るわ〜！！と、安易な私の性格でほぼ悩まず行くことが、決定✨
で、結果これ…きっと疲れからの熱…
後悔…
でもプール行けるのは夏だけだし、また連れて行きたいし…
きっと同じことがあっても私の性格的にまたプールを選んじゃう気がする…😓
次は大丈夫だろうと…
あーーー！！！！！
楽観的？なくせに後悔とかすると結構ウジウジしちゃうこの性格なんとかならんかな〜💦笑
またまたすっごい前ですが、つくしの会に家族で参加してきましたー！！
朝一からはさすがに行けず、午前の歯科の話の途中から参加。
途中からってこともあるし、私がバカなのもあって話がほとんどわからなかった💦
昼からは分科会にわかれて話し合い☆
うちはまだ小さいので“乳幼児”を選択。
自己紹介から始まり、自分の子の様子や悩みなどを話し、すでに経験された人からの助言だったりアドバイスだったり、の時間でした☆
ただ、やっぱりみんな乳幼児を持つ親世代なので、どうなんだろうね………と結局わからないことも多々。個人差もあるし、やっぱり答えなんてないんですよね😥
東京支部や神奈川支部は総会とは別で一年に一回集まりがあることもあるらしい…
愛知は？
愛知はないんですか？と聞いたら
昔は頻繁にやってたんだけど、愛知の上の人がもう高齢だからかな〜と…
そんな理由？！引き継ぎの人はいないの？！
愛知は人数が少ないから〜とかなら納得出来たけどそこ？！
どうにか出来ないのかな〜。
初めてたくさんの軟骨くん、軟骨ちゃん、そして成人の軟骨さんたちを見て勇気づけられたり、共感し合えたり、いい時間が持てました☆
来年の参加は…ちょっとやっぱり遠いな〜
悩むところ…
来年のことは来年考えよ〜っと😁
悩みを話してみて、心の底からの「わかる☆」っていう感じや、悩んでるのは自分だけじゃないし、いざ共感してもらった結果、病気関係なく結局、子どものことで笑い合えてるっていう感じ、よかった〜
楽しい時間でした☆
一歳七ヶ月？
ヒロが歩けるようになりました。
可愛いなー
手押し車を押したり、
療育で鉄棒みたいな物をつかんで歩いたり、
父ちゃん母ちゃんの両手をつかませて歩かせたり。
ぼちぼちと練習してきましたが、ついに歩けるようになった！
しかし、母ちゃん曰く、保育園に通うようになったことが一番大きかったんじゃないかな？とのこと。
確かに、周りの子はみんな、もう歩いてるもんね。
そりゃ「歩きたい！」ってなるよね。
本人の気持ちがやっぱり大切なのかなー！
嬉しそうに歩くヒロ、
見ていてとっても嬉しいよ！
令和おめでとうございまーす！！
平成の間に子どもから大人へと、成長することができ、結婚して息子2人が来てくれて…と振り返れば幸せな時代でした☆
平成ありがとー😁✨
さて、令和になりどうなって行くか…
なにか困難なことがあっても乗り越えていける力を蓄えていけたらいいな〜
そして、家族で仲間でいろんなこと楽しんで行きたいな〜
とか言いつつ年号いる〜？？？
と思ってしまう私💦
あってもいいけど、西暦と年号…いる？！
職場でも息子2人の誕生日もたまに何年のことだっけ？！これどっち書くの？！とこんがらがる…😩
そろそろ書類上は、西暦オンリーで進んでいくようにならないかな〜☆
無理だろうなぁ〜…笑
さて、長くなりましたが、ヒロ！！
一歳六ヶ月になりました😊
現状としてはつかまり立ち、つたい歩きから変わらず…
ただ、だいぶ足腰がしっかりしてきたので、同じように、つたい歩き…と言っても以前とは確実に違ってます！！
移動はつたい歩きと高バイ☆
たまに頭が重いのか、頭は床についたままだけど高バイで移動してる時があって、これまたかわいい姿です❤️
そう言えば、お座りの話をしていませんでしたが、一歳二ヶ月のときに出来るようになってます☆
それまでは座らせたら少しの間は座ってられるって感じ。
それが自分から上体を起こして自分で座った、のが一歳二ヶ月のこと！！
座るまでが、長かったのでそれを見たときは嬉しくて涙が…
すごーい！！と上の子と拍手👏
ヒロ自身も嬉しかったみたいで二、三回繰り返して見せてくれました☆
なんでも出来るようになるって嬉しいよね✨
次の目標は立つこと！！
つかまり立ち…ではなく立つこと！！
今のところ、つかまり立ちをしてるときに、今、両手離した？！
いやいやお腹で支えてる…笑
など、見間違いなのか、少しは立ったのか…とはっきりと、今のは立ったーという確信なし。
でもあと少しな気がします☆
またヒロが出来るようになってニコ〜ってしてくれたら、たまらんのだろうな〜
あーーー！！楽しみすぎる！！
その時は忘れずに報告しまーす😆
4月からヒロも保育園に入園しました〜☆
そして私は仕事復帰〜！！
慣らし保育1日目は行けたけど、そこからは仕事で行けないので実家の母にお願い☆
療育は隔週ならいいよ、と言ってくれたので姉にお願いすることになりました！
本当にみんなに助けてもらっての仕事復帰！頑張らなきゃな〜
ヒロは朝、私と離れるときは毎回泣くけど少しすると遊んでいるようなのでとりあえずら安心⭐️
と思ったら1週目の金曜日「熱あります」と保育園からの電話💦
２週目の水曜日は「３回吐きました」と保育園からの電話😫
どちらも実家の母にお迎えをお願い。
そのおかげで私は働けているんだけど、そのせいで、胃腸炎が実家で感染。申し訳なさすぎる😭😭😭
金曜の夜にはお兄ちゃんも嘔吐、その夜中に私も嘔吐…
保育園の洗礼を早速たくさんいただいています😔
きっついわ〜💨💨💨💨
