軟骨無形成症の息子と生きる家族の日記

いたずら坊主の長男と、軟骨無形成症の次男、しっかり者の母ちゃんと、楽観的な父ちゃんの家族の日記です。

あいち小児保健医療総合センターへ

脳神経外科の紹介状をもって、大府のあいち小児保健医療総合センターへ行ってきました!

 

子どもだけの病院で、全国から来るという情報があるだけあって、病院の中は子どもが遊べるスペースもあり内装もかわいくなってました☆

 

そしていざ先生のもとへ。

 

骨の狭窄はあるけど、まだ軽度とのこと。

狭窄があることで、飲み込みが悪かったり、呼吸がおかしかったり、まだ首が座ってなかったり、水頭症の症状があったりすると、すぐ手術になるとのこと。

 

とりあえずホッ…

 

でも半年に一回は見たほうがいいからってことで、1月にMRIと睡眠時無呼吸になってないかを調べるために一泊二日で入院することになりました!

 

もし手術ってなったら…と思って入院期間を聞いたら1ヶ月くらいとの返答にビックリ💦

頭の手術をなめてました。そんなに長いとは。

 

上の子もいるし私が4月から職場復帰予定なので、大丈夫か?!とヒロのことだけじゃない不安が出てきちゃいました。

 

ヒロのことだけを考えてあげたいけど、これから家族みんなで暮らしていくには働かねば…

と思いつつも、やっぱり仕事を辞めるべきなのか、とグルグルしちゃいます。

 

普通の子だって、なにが起こるかなんてわからないんだからなぁ〜

ただ、軟骨無形成症だと新たな合併症の可能性がたくさんあって、わかってしまってるだけ……ならないことだってあるんだから普通の子と同じだな!!

と、自分に言い聞かせて働く方向で動くことに決めました☆

 

状況を説明しても私の職場復帰を支えてくれるって言ってくれる職場の仲間たちに感謝です。

 

私の周りにはいい人いっぱいです☆

 

ヒロの周りにもいい人いっぱいになるといいな〜😄