11月20日
ひろが誕生してから、１８日。
新しい病院が決まった！
名古屋大学医学部付属病院！
名大病院は軟骨無形成症の研究が進んでいるようなのでありがたい。
これまでの経緯を振り返ると
はじめは、ばんたね病院に通っていた。
妊娠２４週の時に「手足が短い」と言われ、
そんなこと普通言うか？と違和感を感じつつも
「短足なのかー申し訳ない！」なんて思っていた。
その後「やっぱり短い」や「個性の範囲かな？」と行くたびに言われ、モヤモヤとしたまま。
しかし、出産後の子供の対応が、ばんたね病院ではできないということで、中村日赤病院へ。
適切な判断をしてくれる、とても話しやすい先生でした。
２７週のエコー写真。
右下に、いろいろ数値がある。
「ＦＬ」がこの子の大腿骨の長さ。
「ＧＡ」がその長さから割り出される週数。
「ＳＤ」が標準偏差で±1.5までは正常とみなされる。
数値を見ると、大腿骨がこの時点で3〜4週短いことが分かる。ＳＤもマイナス2とマイナス2.4。
その後、毎回の診察で手足が短いことを伝えられるも、病名は分からず。
お医者さんからは
「生まれてみないとなんとも言えない」
と言われていました。
しかし、振り返ると、
（ダウン症かなあ？低ホスファターゼ症かなあ？軟骨無形成症かなあ？）と、調べては消して、調べては消してを延々と繰り返していました。
そして、そのまま出産へ。出産は逆子だったので、帝王切開。
あとは、生まれてから···。
障害があるのか。合併症はあるのか。
すべて、生まれてからしか分からない。
帝王切開は無事成功。
出産してから５時間ほどで、呼吸系と心臓系の異常は見られないと教えてもらった。
ありがたい。
しかし、その後もいろいろ検査して８日後、
軟骨無形成症と診断された。
頭にはあったけど、ショックを受けないように想定もしていたけれど、
でもやっぱりショックだった。
これからは、名古屋大学医学部付属病院へ。
可愛い可愛い息子たち！
