ピカピカの小学生⭐︎
ヒロが小学一年生になりました！
人が好きなヒロなので、すんなり慣れて行くだろうと思っていたら、行きたくない…と大泣きして１日学校を休んだり、今まで楽しんで行っていたスイミングを疲れたからイヤだ…と、行かなかったり…
まだまだ不安なことはありますが、楽しい日が増えてくれたらいいな〜と思っています⭐︎
学校にお願いしていた設備ですが、椅子のところと水道、トイレに台を設置してもらえました😊
あとはまた生活して行きながら見て行きましょう、と入学式の時に養護の先生からお話してもらいました！
そして、2週間が経った頃、担任の先生から背もたれにもなにか必要みたいなので、家で用意するか、学校が用意するか、どうしますか？と…
学校にお願いしましたー！！本当に有り難いです。
その他に、入学説明会のときに教頭先生から、
介助アシスタントがつけられるかもしれないから申請していいですか？通るかはわかりませんが…との話があり、サインした結果、通ったようで、毎日ヒロの横にはアシスタントのおじさんが座ってます。笑
若干ヒロはイヤそうだし、ずーーーっとはいらないんじゃ…とは思いつつも手厚い支援に感謝しかないです😊
小学校早く慣れて楽しんでねぇ🎵
自転車⭐︎
軟骨くん友だちからお下がりをもらった自転車。たまーーーーーに練習はしていて、ようやく乗れるようになりました😊
そして、乗れるようになったらおばあちゃん家へ行く！という勝手な私の決まりにより、行ってきましたー！！
距離にして約４キロ。ナビ的には自転車で20分。
お兄ちゃんを先頭に私&三男→ヒロ→旦那で出発！！
転ぶことなく順調に行ってたんですが、半分を過ぎた頃に飲食店に5、6人の列を発見！！
それが気になったようで、そのまま電柱に激突💦
並んでる人もビックリして見てました😂
しばらく涙…だったけど、復活して無事到着しました⭐︎
ナビでは20分でしたが、かかった時間は40分！
よく頑張ったねぇ！
楽しかったー！！
スノーボード！
毎年、雪遊びをしに行っていて去年から、ついにヒロもスノボデビュー🎵
初めてやった時は嬉しくてルンルン。
けど、なかなか出来ず、抱っこしてもらってのスノボが去年！笑
もっと成長してくれることを願って今年も行ってきましたー！！
が…リフトを乗って一発目で、逆エッジになりスノーボードの板が鼻にあたって、流血💦
普通の子なら頭の上に行く足が、ヒロは足が短いから鼻にきてしまったんだろうな〜と思うと、この程度のケガで良かったんだな〜とホッとしました💦
ヘルメットもゴーグルもしてたけど、そこは盲点でした。気をつけてもケガする時はするし、どうなるかなんてやってみなきゃわからないから、まぁー仕方ないけど、やっぱり怖いですね😱
これでスノボ嫌いにならないといいな〜とヒヤヒヤしてますが、まぁーまだ雪遊びでもいいし、これからも冬の遊びをヒロなりに楽しめたらいいな〜と思います！
小学校に向けて…
先週、上の子の小学校の個人懇談会。
せっかく学校に行くので、個人懇談会のあと、来年、入学するヒロのことで相談したいことがあると電話でお願いするとOKが☆
担当は教頭先生のようで、電話のときから教頭先生でした😊
実際の本人を連れて行ったほうがわかるだろうな、と思ったので、ヒロも連れて行きました！
教頭先生と養護教諭の先生も一緒に同席してくださり、まずはヒロの病気のことの話。水道、トイレ、イス…など手や足が届かず困難なことがあることを伝えました。
その後、実際に一年生が使っている教室、トイレ、水道の場所に移動。ヒロに実際に座らせたり、手を伸ばさせたりして、どのくらい届かないのかを見てもらい、水道を伸ばすか、台を置くか…といろいろ考えてくれました☆
なんかいろいろ申請したり、無理かもって言われるのかな〜とか思っていたから、なんにもなく逆にビックリでした🤣
どんな感じにしてもらえるかはわからないけど、直してもらえることに感謝です❤️
不安もいっぱいだけど、とりあえず良かったです。
いやしいヒロ
ヒロは優しい。
だけど、食べ物のことになると・・・
先日、保育園での発表会があった。
年中のヒロは、さるかに合戦の劇。
劇を頑張ったお土産で、
園からクッキーを５枚もらってきたヒロ。
母 「５枚もあるから、みんなで食べようね」
ヒロ「えーヒロくん、ひとりでぜんぶたべるぅ！」
母 「でも、三男が見ると食べたくなっちゃうし、一人で５枚は食べすぎだから、分けてよー」
ヒロ「いやだぁ！」
母 「じゃあ、三男に見られないように、３階で食べてきてね」
ヒロ「３かい、こわいぃぃ！」
母 「じゃあ、みんなで分けようよ？」
ヒロ「うぅ、うぅっ、まよう、まようぅっ！」
母 「・・・」
ヒロ「・・・わかったぁ！がんばって、３かいでたべるぅ！」
母 （そっち選ぶ？！笑）
ヒロくんは優しい。
だけど、食べ物のことになると、いやしい。
劇でのヒロ（石臼役）「みんなでたべると、おいしいねっっ！」
言ってることと、やってることが、ちがーう！笑
靴の中敷き作り〜
Ｏ脚になってきているので靴の中敷きを作ることに。
実は去年の10月に一度作っていて、今回は2度目。
中敷きを作ってもらう費用は現金で払いますが、あとから教えてもらった通りに申請すると返ってきます。
本当にいろんな手当に感謝です☆
ただし、一年に一回のみ。洗い替えでもう一つ欲しいな〜と思ってもそれは実費になってしまいます💦
整形の先生が、
ボックスゾゴの注射でＯ脚が治っていくといいねぇ〜
と言っていたので、またまたボックスゾゴに願うしかない感じです😅
靴は普通の市販のですが、やっぱりハイカットがいいそうで、ムーンスターのこれ↓↓
普段はほとんど履いている子を見ないけど、病院に行くと軟骨くんじゃなくてもこの靴を履いている子を見かけるので、
おんなじ靴だー！！
とヒロは喜んでます🤣
足の型作り〜
見ていて不思議で面白かったです☆
おそーい七五三しました！
やっと七五三しましたー😊
着物は仲良くなった軟骨ママさんからお下がりをもらったのでピッタリ☆いつも洋服を直している方で着物まで直したって聞いて本当に尊敬するママさんです！
この着物をもらわなかったら、七五三をやらなかったかも…と思うので、本当に有り難いです☆
上の子も2年前に5歳でやったのに、また着たい！というので、2年前と同じ着物を着て七五三しました。だいぶ短め🤣
親バカですが3人ともかわいかったー！！
やって良かったです❤️
３人とも靴〜🤣
さようなら、成長ホルモン
軟骨無形成症症のヒロ、５歳２か月。
成長ホルモンを投与し始めて、１年２か月。
身長、ピッタリ９０cm。
成長ホルモンのおかげでたくさん伸びた。
ありがとう成長ホルモン。
さようなら成長ホルモン。
ボックスゾゴ始めましたー！！
今日から新薬ボックスゾゴにしました！！
説明と練習で2、3時間見ておいてくださいって言われてたのでヒロがグダグダになるのを覚悟してました。
動画を何回も見てから行ったのでなんとなく手順はわかっていたけど、やっぱり実際にやると、こうか？って感じ…
練習して本当の薬で試していざ、ヒロへ！！
成長ホルモンの注射は平気になったし、採血も最近では泣かなくなったから、大丈夫だろうと思っていたら、打った瞬間に、
いたっ💦いたい！いたい〜😭
と涙。
がんばれない〜
の声も。
こりゃ慣れるまでにまた頑張る日々が続く感じがします😅
次の受診は２週間後！！新薬だから、2週間までしか薬が出せないため、２ヶ月間は２週間ごとの診察。
けど２ヶ月経てば１ヶ月ごとの診察で、あいだの2週間に一回は電話診療でOKらしい☆有り難い。
お昼ご飯食べてるときに、明日から頑張れそう？と聞くと
きっと、きっとね！
って…🤣
どうなるかな〜
慣れるまでは頑張ろうねぇ！！
90センチメートル
ついに、ついに、ひろくんが乗れた！
身長制限90cm以上の乗り物に乗れた！
これまで、兄は乗れてひろくんは乗れない。
ひろくんは外で待つってことが多かった。
それが、今日、身長を測るバーの横に立ってみると、、、
「おっ？！」
「乗れるかもっ？！」
「ひろくん、乗ろう？！」
始めは不安そうだったひろくんだけど、
少しずつ「乗れるんだ！」ってうれしさが表情に表れる。
「うん、乗る！」
その後はテンションMAX！
うれしそうなひろくんを見て、自分も幸せMAX！
乗ったあとは
「もう一回！」
いいよー！乗ろう！何度も何度も。
今月、５歳になったひろくん。
最高のプレゼントだったね！
集中シチュー
長男もヒロくんも大好きな、恐竜カルタ。
少しずつヒロくんもできるようになってきた！
最近のヒロくんの口ぐせ。
母「ヒロくんカルタに集中！」
ヒロ「集中シチュー」
母「集中力が切れてきたよ！集中集中！」
ヒロ「集中シチュー！」
こいつ、絶対集中する気ねーわ＼(^o^)／
運動会（年中）
土曜日はひろくんの運動会！
去年までの運動会は泣いていたひろくん。
だけど、今年は、泣き虫の姿はまったくなし！
ニコニコ笑顔で、元気いっぱいな、いつものひろくん！
競技では、跳び箱に挑戦。
高さは5段。ひろくんの胸のあたりまである高さ。
「どうやって跳ぶんだろう？」
ひろの出番。
名前を呼ばれると、元気に返事をする。
「ハイッ！」
跳び箱に向かって走っていく！
「フンッ！」
助走のいきおいに乗ったまま、ジャンプ！
そして、台上で頭と胸を中心に一回転！！
すげー。そうやって跳ぶんだ！笑
みんなと違っても
自分なりの方法で課題を乗り越えていくひろくん。
たくましい！本当にすごい！
その後のリレーも大激走！
今年の運動会は、
はじめから最後まで、ニコニコ笑顔で、元気いっぱいだったひろくん。
その姿を見られて感動したし、ホッとした！
ひろくんのおかげで、めちゃくちゃ楽しい一日になったなぁ。
ありがとう！
来年も楽しみにしてるよー！
また、ひろくんのために、いろいろな配慮をしてくださっている先生方にも感謝！
本当にありがとうございます！
ストライダー☆
年中になったことが大きいのか気候が良くなって遊ぶ時間が増えたからか、ストライダーが急激に上手くなりました！！
上の子の時も上手になったら、おばあちゃん家までストライダーで行こう！！と挑戦？させたので、ヒロくんにも聞いてみると
いくーー！！！！
と大喜び✨
自転車で20分くらいの距離で平坦な道。
どうかな〜と心配だったけど、ちゃんと私の後ろをついてきてくれました！！
信号で止まると、
あーー！！あしがつかれたー！！
と手を振っているヒロくん。
ん？手のこと？と聞くと
あーーまちがえちゃった〜
てがつかれた〜だ〜
を信号で止まるたびに冗談のように同じ間違いを繰り返すヒロくん。笑
おとぼけヤローのヒロくんだけど、頑張る力がついてきて、またまた成長を感じました☆
コロナのひろ
世間はGW真っ只中！
我が家（ひろと父）はコロナで部屋に籠もり中！
ひろの症状は
発症日 発熱（38℃）、食欲なし、ぐったり、嘔吐
二日目 発熱（39℃）、食欲なし、喉の痛み、下痢
そして、三日目の今日
熱も引いてきた！便もよし！機嫌よし！喉の痛みも引いたらしい！
食欲はまだ完全ではないけど、いい調子！いい調子！
少し元気になったひろくん。
下の階のリビングに向かって、
「ヤッホー」
「ひーろーくーん」と、
返ってくるが、それは無視して部屋に入るひろ。
ひろ「なんでひろくんなんだろうねえ？」
（お前が呼んだからだ。笑）
そして、
「はいっ」と何かを手渡してくれた。
父「ありがとー(*´ω｀*) これ、なに？？」
（何かもらったようには見えないけど、、、）
ひろ「ハナスコ＼(^o^)／」
（ハナスコ？､､､は、鼻糞かっ！！なんとなくきれいな響きで言いやがって！！）
ふざけてるな！やっぱり！このやろーー！
でも、元気なひろが帰ってきてくれました。
安心。ありがとう！
「ひろくん、元気になったら、なにしたい？」
「走って、ストライダー」
うん、すぐやろうね！！何回も何回も！
今日のひろ
発症直前のひろ
追記、夕方になると熱が上がる。
39.1℃。まだ安静に。
４日目は36℃。落ち着いた。
